На заседании комитета по социальной политике парламентарии обсудили поправки, предлагаемые в закон «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Вологодской области». Он предусматривает выплату ежемесячных денежных пособий родителям детей, больных двумя редкими заболеваниями – целиакией и фенилкетонурией.
На личном приёме в Верховажском округе к депутату Ларисы Кожевиной обратилась мама четверых детей, трое из которых больны редким генетическим заболеванием – галактоземией. Питание детей требует немалых затрат на соблюдение жизненно важной диеты, запрещающей употребление большого числа растительных и животных продуктов. При этом законом этот вопрос по аналогии с двумя другим редкими заболеваниями не урегулирован. Можно обращаться в органы соцзащиты за материальной помощью, но нужно собрать много справок.
«Механизм получения помощи таким образом, по словам многодетной мамы из Верховажья, нереальный. Дети нуждаются в специальном рационе каждый день, некогда собирать справки и бегать за материальной помощью. На Вологодчине всего 20 таких детишек, и мы должны им помощь системно, расширив действие областного закона», - отметила Лариса Кожевина.
«Благодаря законодательной инициативе главы региона и прокурора Вологодской области дети, больные другими редкими заболеваниями – целиакией и фенилкетонурией, получают с 1 января 2024 года повышенную ежемесячную выплату, равную половине прожиточного минимума на детей - 7570 рублей Прикинули расходы, касающиеся детей с заболеванием галактоземией. «Цена вопроса» на год – 1,8 млн рублей. Депутаты предложили подготовить поправки к закону и направить их на рассмотрение всем заинтересованным структурам. Вопрос не требует отложения в долгий ящик», - отметил председатель ЗСО Сергей Жестянников.
Работа над проектом закона будет продолжена.
#ЗСО35 #ВО35
Фотографии
